Cómo vivir con CLL, linfocítica crónica …

Cómo vivir con CLL, linfocítica crónica ...

Tenía CLL en octubre de 1992 cuando tenía 51 años. Me dijeron que las estadísticas de la condición y procedió a poner mis asuntos en orden.

Ayer fue mi examen anual en el hematólogo (uno mismo todo el tiempo) y mis glóbulos blancos era aproximadamente la misma que hace 18 años con la continuación de las pequeñas desviaciones de la normalidad en mi conteo de glóbulos rojos, hematocrito y hemoglobina.

“La pequeña tormenta

nube que nos sigue a todas partes nos puede amortiguar en alguna ocasión, pero para la gran mayoría de nosotros, el sol todavía puede brillar a través.

En realidad a los 10 años después del diagnóstico de LLC-, estoy en el momento mejor salud de lo que era antes del diagnóstico. Sólo tienes que arrastrar todos los malos hábitos y reemplazarlos con una buena dieta, ejercicio, reducción del estrés y la risa “.

“Bienvenido a esta

muy exclusivo club que nadie quiere unirse. He sido muy afortunado de tener la variedad indolente, pero los médicos no sabían que era una variedad indolente cuando me diagnosticaron hace 19 años.

No he hecho nada especial. Jugué con una dieta macrobiótica, pero no pudo seguirlo, probé el té Essiac (CMB mi rosa!), Tratado de té verde (no ver ninguna diferencia) “.

"Me diagnosticaron

con CLL en 61 con sólo una cifra de linfocitos ligeramente por encima de lo normal, pero con la bronquitis y un alto CD38 + marcador. Mi oncólogo en ese momento hizo alusión a un tratamiento precoz. Un panel FISH mostró la temida deleción del cromosoma 17p y un gen TP53 inactivo. Eso fue hace casi seis años.

Mis resultados de FISH y mi lectura me llevaron a creer que estaba destinado para una mala respuesta al tratamiento y la supervivencia a corto, pero no ha sido así para mí. Mis análisis de sangre se han mantenido estables y he tenido ningún síntoma B. Mi hematólogo me dijo hace poco que nunca puede necesitar tratamiento. Me recordó que estos estudios muestran tendencias de grupo, no los individuos, y que él ha visto que esto suceda antes.

Me siento bendecido de ser no sólo entre los afortunados, pero ahora a vivir cada día más simple – y con más significado y propósito. A menudo me encuentro agradecido por mi diagnóstico."

fuera de línea durante un par de años mientras disfruta de una pequeña pausa de 6 años a partir de todo esto CLL, y actualmente me siento bien. Vaya, he hecho 18 años desde mi diagnóstico 1992. Voy a amarlo.”

CLL durante 18 años. Mis glóbulos blancos ha subido lentamente y es ahora de 102.000, y tengo un bazo y nódulos linfáticos agrandados. He tenido ningún tratamiento para la CLL, pero yo no tomar la medicación diaria para la fatiga “.

el recién diagnosticados, mientras que todavía en el reloj y esperar, sería la de pasar unas semanas averiguar lo más posible acerca de la enfermedad, y luego encontrar un médico de su confianza y tratar de olvidarse de CLL hasta que tengan que tomar una decisión sobre el tratamiento. Trate de disfrutar de cada minuto, y no centrarse demasiado en la LLC.

Diagnosticado a los 47 años – ahora casi 12 años después – tres bodas, cinco nietos desde entonces “.

"Estaba tan emocionada

Para leer acerca de todas las personas con CLL durante 20, 25, 28 años. Mi diagnóstico fue en diciembre de 1988 (hace 23 años) y yo soy todavía en el reloj y esperar"

en mi camino a Dana Farber Cancer Institute en Boston, me detuve en un estanque precioso y vi ansarinos siguientes sus padres alrededor de la costa y en el agua. Sin mi CLL, yo no habría estado allí para tener esa diversión.

Estoy seguro de que hay cosas buenas que trae CLL muchos de nosotros – los amigos que se hacen llamar para ver cómo estamos, el tiempo que tenemos para ver los árboles hojeando. Deseo otras personas con CLL escribirían a la lista de las buenas experiencias CLL ha traído a ellos “.

dar casi cualquier cosa para estar libre de la LLC, se ha hecho mi vida mejor en muchos sentidos. Dado que el diagnóstico, aprecio cada día tanto como puedo y besar a mis hijos a la cama todas las noches. Ya no vivo en un mundo donde la vida se prolonga a su ritmo más triste “, sino uno en el que cada día es un regalo. Ya no se preocupe por las cosas pequeñas, y ya no dejar que la gente mala meterse debajo de mi piel.

Un día yo estaba ayudando a mis hijos a vestirse en el vestuario de la piscina. Un padre a mi lado estaba regañando a sus hijos, ya que al parecer habían perdido su champú. Uno de mis hijos se metió en mis brazos para mayor comodidad. Me sentí tan feliz en ese momento, sin embargo, me sentí triste por el otro padre. En la salud, he aprendido lo mucho que la paternidad es una bendición. Este padre a mi lado tenía tres niños sanos y probablemente vivir una vida larga y sin mucho esfuerzo. Debido a que tenía tanto, podía ver tan poco – que había aprendido a tomar tanto en la vida por sentado. Así que aquí está a desaprender! “

que pueda parecer, no disfrutar de todos los días, y estoy mucho más a tierra en el presente ahora. “

"Me diagnosticaron

en mis 40 años de edad, en 1995. Y aquí estoy, más de 15 años después, sigue disfrutando de la vida de cada día. Bueno, la mayoría de los días – algunos días soy una verdadera gruñón. Pero eso es sólo conmigo."

“Me diagnosticaron

en 1995 con un recuento de glóbulos blancos de 45. Mi recuento aumentado constantemente durante cinco años, y mi doctor empezó a hablar del tratamiento. El recuento fue de 98 en abril de 1999. A continuación, el recuento se redujo de forma constante durante los últimos 10 años prácticamente a cero (en realidad mi cuenta es ahora 6.3). Nunca he tenido tratamiento y estoy disfrutando de muy buena salud “.

los distintos niveles de estadificación son menos relevantes que el propio conjunto de tendencias y tamaño de los ganglios de laboratorio del paciente, sobre todo temas de la ampliación del bazo y otros que limitan los tipos de tratamiento. Me diagnosticaron a los 59 años, ahora 14 años después estoy considerando en primer lugar un tratamiento específico “.

“Me diagnosticaron

en 1996 a los 48 años y tuvo un tratamiento en 2003. Estoy muy feliz de decir que aún estoy en remisión! Además, mi salud ha seguido siendo bueno, y yo ni siquiera tener resfriados. Ahora soy 64 y aún en marcha cerca de 20 millas a la semana! Ojalá todos pudieran tener los resultados positivos que he experimentado “.

diagnosticada por primera vez con LLC (como resultado de un examen físico de rutina a los 61 años, sin síntomas) Empecé por el mismo camino que cualquier otro paciente con CLL recién diagnosticado. El miedo, la ira, la necesidad de hacer algo, y una gran incertidumbre sobre mi futuro fueron los temas dominantes.

Escribí una breve nota “Estimada familia” informándoles acerca de mi diagnóstico y la etapa temprana de la enfermedad. Las respuestas fueron positivamente abrumador. La efusión de amor y las ofertas de ayuda eran increíbles.

diagnosticado en 1993 a la edad de 50, creo que la esperanza media de vida en ese momento fue de 7 u 8 años. Aquí es 17 1/2 años más tarde, y todavía estoy aquí!

Nunca sabemos cómo las cosas van a ir, tan duro como podemos tratar de averiguarlo. Durante estos años he logrado llegar a la edad madura de 68 (hasta ahora), he sido bendecido con dos nietos más (tres en total) y vi a mi nieto mayor graduado de la escuela secundaria. He vivido lo suficiente para ver a mi hija felizmente asentado en un segundo matrimonio, y mi marido y yo ahora estamos disfrutando de su retiro.

Ellos no tienen todas las pruebas en ese entonces que lo hacen ahora, pero ellos vienen a mejores tratamientos. Por lo tanto, mi consejo para ti es vivir un día a la vez y tomar las cosas como vienen – y la vida puede ser bueno incluso con CLL “.

“Mis experiencias tienen

me ha llevado por un camino de entendimiento de que para todas las preguntas que hago, para la pregunta por qué todos vivimos en una realidad diferente dentro del marco de nuestro diagnóstico compartido, hay mucho que no sabemos, y en la aceptación de no saber , encontrar el camino a un lugar menos denso por el miedo, y más ligero con gratitud por el momento “.

“Me diagnosticaron

en abril de 1983 – que fue hace 28 años. Yo era capaz de tener 15 años antes de que necesitaba tratamiento “.

“El sobreviviente más largo

He podido descubrir vivido durante 52 años después del diagnóstico y nunca se requiere ningún tratamiento “.

“Me diagnosticaron

en 1997 con las células blancas en alrededor de 22.000. Sin embargo, miré hacia atrás en los análisis de sangre de edad, y determinó que en 1992 estaban en 12.000. Por lo tanto, si ese era el comienzo, entonces, ha sido ahora 19 años (14 desde el diagnóstico real).

No he tenido otros síntomas relacionados directamente con la CLL, y parecen estar en muy buen estado de salud, con una excepción. He tenido dos episodios de cáncer de piel (células basales) en la nariz. Aunque reconozco que CLL’ers están en un mayor riesgo de cáncer de piel, he llevado un estilo de vida al aire libre en el sol de California, jugando un montón de tenis, el golf y el esquí. ¿Quién sabía entonces lo que sabemos ahora. Por lo tanto, mi recomendación a todos ustedes – estadía cubierta y utilizar una gran cantidad de protector solar “.

“Esto es algo

se puede vivir con. Se puede incluso conducir a una vida más rica, ya que puede hacerte más consciente de sus vulnerabilidades, apreciar lo que tienes, permitirá conectar a los menos afortunados, y profundizar su fe “.

“Me diagnosticaron

hace 17 años y me dijeron que podía esperar vivir otros 6 a 7 años. Todavía tengo ningún síntoma de la LLC.

Mi CMB oscila alrededor de 40.000 y mi recuento de plaquetas nunca se vuelve superior a 100.000. Mi hemoglobina ha disminuido ligeramente a 12,8. Hasta ahora no he necesitado de tratamiento, y espero que si yo necesito tratamiento habrá mejores terapias disponibles que ahora.

Si no fuera por las anomalías en mis conteos sanguíneos, nunca sospecharía que tengo CLL. Vivir bien y tratar de no obsesionarse con la enfermedad “.

un montón de gran vida en los últimos cinco años y todavía soy indolente sin síntomas.

Mi filosofía ha sido que si usted no está viviendo su vida “normal”, entonces usted está dejando que será quitado a ustedes, que es realmente una vergüenza. Tome una respiración profunda, averiguar cómo se estaría viviendo si no se tiene el diagnóstico de CLL, y seguir ese camino.

Buena suerte a todos.”

“La longevidad para mí

No dudo en decir que tengo leucemia, y reconocer la oportunidad que le ha proporcionado de manera que ahora sé la vida de una manera inimaginable antes “.

casi nos atrevemos no vemos el “bueno” en esta enfermedad que viene a definir parte de nuestra singularidad, pero también estoy convencido de que si no lo hacemos, seguimos viviendo en un estado de animación del miedo. En cambio, si tenemos que llegar ‘llegamos finalmente a una fuerza que no sabíamos que teníamos. Nos encontramos con una plenitud en la vida, los amigos en los lugares más insospechados que no hubiéramos sabido que estaban ahí, y las realizaciones de la riqueza de lo que tenemos “.

“Así que eleva a

ver cuántas personas han hecho tan bien durante tanto tiempo con su CLL. Decidí que debía añadir mi historia a la lista.

Diagnosticado en 1997 a los 59 años con un recuento de glóbulos blancos de 19k (inicio probablemente 1995 – hace 16 años). Tenía los ganglios linfáticos agrandados que han disminuido gradualmente de tamaño con el tiempo. La fatiga ha sido un problema constante, pero no altera la vida (si no se cuenta siestas ocasionales por la tarde!). Ahora a los 72 mi CMB está en la década de los 80, las plaquetas se han reducido gradualmente a la baja de 100 y no he tenido ningún tipo de tratamiento hasta la fecha.

Soy bastante activo (senderismo, bicicleta, etc.) y de crédito que al menos en parte, con mi buena salud. La continua vida activa parece ser un hilo conductor de la vida de muchos supervivientes a largo plazo y yo se lo recomendamos encarecidamente “.

“Me diagnosticaron

“Me diagnosticaron

en 1992 a la edad de 39. Cuando pedí mi pronóstico, mi oncólogo dijo, ‘Esperanza por 10 años; estar preparados para menos. “El año que viene será de 20 años.

Nunca he estado en remisión. Estaba refractarios a fludarabina agente único. Desde entonces, he tratado un alto recuento de glóbulos blancos con leucoféresis (que ahora sabemos un alto CMB por sí sola no es motivo para la intervención). Invité a mi anemia con transfusiones de glóbulos rojos. No he necesitado una transfusión en tres años, y mi hemoglobina es normal. Me siento perfectamente sano. Lo mejor de todo, mi hija, que tenía sólo 9 años de edad al momento del diagnóstico es ahora una joven de 28 años “

principios de reducción de la intensidad (FCR) alo-trasplante, pero perdió el injerto. Mi CLL estaba de nuevo en seis meses e ITP estaba de vuelta en un año, actualmente controlada con mis viejos amigos y R IGIV y ciclosporina. Este último es duro en mi presión arterial y los riñones, pero es mejor que las alternativas. No hay infecciones, anemia, sin ninguna reacción, no hay otros problemas.

Esa es mi historia y me estoy pegando a ella.

Durante todo esto, he caminado a mi hija por el pasillo del matrimonio, y ahora estoy esperando nuestro primer nieto. La semana pasada dije el último adiós a mi padre. (No está claro cuando me diagnosticaron que pasaría primero.) Hemos viajado a Australia, Nueva Zelanda, China, Japón, y en toda Europa y América del Norte en varios viajes. Me he visto obligado a redefinir mi carrera a partir de una práctica de MD MD a una enseñanza, un cambio gratificante. Disfruto cada minuto de la vida y poner fuera poco hacia el futuro.

La vida es dulce. Como alguien dijo, si no fuera por el lado negativo, y el inconveniente es enorme, todo el mundo quiere cáncer “.

Lo que deseamos en esta lista es la ciencia dura, y sin embargo, como seres humanos, sino que también anhelan las conversaciones sobre cómo nutrir nuestro espíritu.

Estas son palabras importantes para compartir debido a las personas recién diagnosticadas – el año pasado que era yo. Necesitamos escuchar el uno del otro que es posible vivir una vida muy feliz, incluso con nuestra enfermedad.

PUESTOS RELACIONADOS

También te podría gustar...